更新时间:2026-02-16 23:48 来源:牛马见闻
并将手搭在蔡磊的右手上蔡磊表示蔡磊表示
<p id="4AT7RSAM">2月16日,“蔡磊破?冰驿[站”账号发布了一则视频,蔡磊、段睿、“小菜籽”一家三口为大家送新年祝福。小菜籽逗趣地说道“马年祝大家吃蛋糕”,并将手搭在蔡磊的右手上,蔡磊戴着红围脖出镜,对着妻儿露出笑容。南都N视频此前报道,今年1月,蔡磊介绍道,2025年是科研工作到临床转化实现多维突破的一年,团队推动了近百个渐冻症科研合作项目。</p> <p class="f_center"><br></p> <p id="4AT7RSAO">蔡磊一家三口。</p> <p id="4AT7RSAQ">1月1日,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交平台发布了致渐冻症病友的新年公开信,并用一条渐冻症患者讲述生命被拯救的视频作为公开信的开篇。蔡磊表示,“历史已被改写,渐冻症必然被攻克!”<br></p> <p id="4AT7RSAR">“没用药前我基本上就处于接近瘫痪的状态,用药半年之后基本我的右腿可以站立了。”“没有遇到蔡总,我老婆早就不在这个世界上了。NFL(神经丝轻链蛋白)从刚开始的218.4直接降到了现在的10,差不多降了95%以上。”在蔡磊公开的渐冻症患者讲述视频中,多名病友分享了自己的用药效果。</p> <p id="4AT7RSAS">蔡磊在新年信中表示,近期其身体状况受到了很多关注,身体功能评分(ALSFRS-R)已从总分48分降至个位数,进入疾病的终末期。“非常艰难,以至于很多病友甚至我的身边团队也丧失了很大信心,不少同事陷入悲观情绪,我的家人也更加痛苦,不知道哪天就会失去我。”</p> <p id="4AT7RSAT">正因如此,蔡磊希望通过视频中渐冻症患者的治疗案例,给更多病友以希望。他表示,视频里是渐冻症患者生命被拯救的真实记录,他们之中有人已经回归了健康生活,摆脱了死神。“这是渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物,实现了领先世界的临床前和临床疗效,这归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力。”</p> <p id="4AT7RSAU">蔡磊在新年信中介绍道,2025年是科研工作到临床转化实现多维突破的一年。团队推动了近百个渐冻症科研合作项目,联动多家创新药企与顶尖医疗机构,助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。</p> <p id="4AT7RSAV">此外,蔡磊表示,团队正积极关注脑机接口、具身智能等前沿科技力量,并与多家国内机器人企业接洽,期待可以研发适用于夜间值守、辅助翻身、安全监护等场景的护理机器人,用以减轻家庭在人力与经济上的双重负担。</p> <p id="4AT7RSB0">南都记者留意到,蔡磊在新年信中还感谢了妻子段睿的付出与奉献,感谢所有病友及家属的理解与支持,感谢社会各界爱心人士。他透露,仅过去24个月科研投入超过8000万元,其中对外科研捐款约6000万元,六年来总投入已超一亿元。</p> <p id="4AT7RSB1">“为了生命,决不投降。”蔡磊在新年信的最后再次表达了自己的决心。</p> <p id="4AT7RSB2">采写:南都N视频记者 周敏萱</p>
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